کلید بهبود خستگی مزمن - یزد بلاگ

به گزارش خبرنگاران به نقل از گاردین، آنسفالومیلیت میالژیک در ابتدا در دهه 1970 میلادی به عنوان هیستری شناخته شد اگرچه بعدا به سندرم خستگی مزمن (CFS) تغییر نام یافت. این نام در سال 2015 برای یاری به مآغازیت بخشیدن به علائم و تجربیات بیماران تغییر یافت. شرایطی مانند آنسفالومیلیت میالژیک به طور نامتناسبی بر زنان تأثیر می گذارد که علائم و نگرانی های آن اغلب به وسیله پزشکان نادیده گرفته می گردد.

از همین رو بود که بیماری رومانوک در ابتدا به وسیله پزشک تشخیص داده نشد و پزشک اش گمان می کرد او دچار اختلالی روانی شده است.

بسیاری از بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت با چالش های مشابهی روبرو هستند. از سال 2020 میلادی به این سو حدود 1.8 میلیون نفر در بریتانیا پس از عفونت کووید - 19 به کووید طولانی مدت مبتلا شده اند. گزارش شده که این شرایط ناتوان نماینده بیش از 200 علامت ایجاد می نماید که شایع ترین آن از دست دادن بویایی، مه مغزی، خستگی، درد، عدم تحمل ورزش و حساسیت به عفونت را شامل می گردد. کووید طولانی مدت به طور تصادفی با آنسفالومیلیت میالژیک علائم مشترکی دارد از جمله درد مزمن، خستگی، مه مغزی و عدم تحمل ورزش.

تحقیقات در خصوص این شرایط با سرعتی حلزونی در حال حرکت است. در بریتانیا تنها 10 میلیون پوند بودجه سالانه دولتی برای مطالعه آنسفالومیلیت میالژیک که دست کم 250 هزار نفر را در انگلستان و ولز تحت تاثیر قرار می دهد تخصیص داده شده و صرفا 50 میلیون پوند از بودجه دولتی صرف تحقیقات طولانی کووید شده است. در ایالات متحده نیز علیرغم تخصیص بودجه 1 میلیارد دلاری برای این منظور عدم پیشرفت در آنالیز ها مشاهده شد. در همین حال، سایر مطالعات اجرا شده در سرتاسر دنیا در حال آزمایش درمان هایی هستند که پیش تر برای کووید و آنسفالومیلیت میالژیک مضر و بی اثر شناخته شده بودند: درمان شناختی رفتاری و ورزش درجه بندی شده.

لیندا تاننبائوم پژوهشگر بالینی که بنیاد غیرانتفاعی پزشکی باز را برای یاری به تامین مالی تحقیقات در خصوص بیماری هایی مانند کووید طولانی مدت و آنسفالومیلیت میالژیک تاسیس کرد این آزمایش ها را مضحک می خواند. او می گوید محققانی که پشت این مطالعات نو هستند تحقیقات و اطلاعات قدیمی را انتخاب می نمایند و اگر نگاهی به آن چه در آنجا وجود دارد بیاندازند و واقعا اطلاعات موجود در ادبیات موضوع را مطالعه نمایند متوجه می شوند که این برای برای بیماران مضر است و مفید نمی باشد. این درمان ها به این ایده خلاصه می شوند که علائم مرتبط با این بیماری های پیچیده واقعی نیستند؛ بدون توجه به مجموعه شواهدی که آن ها را با عفونت های ویروسی مرتبط می سازد.

دکتر دیوید پوترینو استاد دانشکده پزشکی در نیویورک می گوید:متاسفانه گروهی از افرادی که درخواست های یاری مالی را آنالیز می نمایند بسیار متعهد به این ایده هستند که بیماری پس از ویروس تا حد زیادی موجد محرکات ذهنی و دارای ریشه های روانی است. فالور می گوید: هدف اصلی این است که ببینیم آیا می توانیم بهبود های چشمگیر و افزایش در عملکرد روزانه که هر دوی مان تجربه نموده بودیم را دوباره ایجاد کنیم یا خیر. در حالی که بهبود های چشمگیر معمولا فقط چند روز به طول می انجامند فالور و رومانوک اثرات طولانی تری را تجربه کردند.

فالور و رومانوک پس از ده ها مصاحبه با کارشناسان علمی یک فرضیه را تشکیل دادند. یک عفونت ویروسی اولیه باعث اختلال در سیستم ایمنی آنان شد که منجر به بعضی از علائم در آنان شده بود. با این وجود، اصلاح سیستم ایمنی بدن سخت است. در عوض، فالور و رومانوک روی میکروبیوتای روده تریلیون ها باکتری، ویروس و قارچ مشترک که جنبه های سیستم ایمنی بدن و مغز را تنظیم می نمایند تمرکز کردند. این رویکرد مشابه پیوند میکروبیوتای مدفوعی است که به طور گسترده گزارش شده که شامل تحویل میکروب های سالم برای تغییر شکل میکروبیوم است. این درمان در حال حاضر برای عفونت مکرر کلستریدیوم دیفیسیل تایید شده و محققان در حال آزمایش چگونگی درمان انواع شرایط مربوط به سیستم ایمنی هستند. برای مثال، دانشمندان اکنون در حال آزمایش هستند که آیا پیوند میکروبیوتای مدفوع مناسب می تواند به بیماران ملانوم مقاوم به درمان یاری کند تا به رژیم های دارویی پاسخ دهند یا خیر.

علیرغم آن که فالور و رومانوک خود نمی توانند پیوند میکروبیوتای مدفوع را انجام دهند به نظرشان شاید ترکیی از آنتی بیوتیک ها و مکمل های روده بتواند میکروبیوم آنان را بازنشانی کند. آنان امیدوارند با نمونه برداری از خون و میکروبیوم در طول مسیر و مشارکت با سایر محققان و شرکت های بیوتکنولوژی بتوانند رویداد بهبودی را بازسازی و توصیف کند.

چهار فرد مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک و یک فرد مبتلا به کووید طولانی که آنتی بیوتیک برای عفونت های شان برای تجویز شده بود در آزمایش شرکت کردند. این اولین کوشش آنان برای دستیابی به بهبودی بود. فالور و رومانوک بخشی از آزمایش بودند و کوشش کردند تا به دومین رویداد بهبودی خود برسند. پنج نفر برای اولین بار به احساس کوتاه مدت رویداد بهبودی کامل دست یافتند. فالور دومین رویداد بهبودی خود را تجربه کرد هنگامی که علائم چند روز بعد بازگشتند به طور قابل توجهی شدت کمتری نسبت به قبل داشتند. در حالی که اولین رویداد بهبودی رومانوک سال ها پیش موفقیت آمیز بود این بار او صرفا کاهش علائم را تجربه کرد.

جالب است که اخیرا نتیجه پژوهشی ارتباط بین روده و مغز در خصوص بیماران مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک را مورد تایید قرار داده است.

فالور اعتراف می نماید که انجام این پروژه ها خطر دارد از جمله احتمال بدتر شدن علائم، اما معتقد است که نتایج می تواند زندگی بیماران را تغییر دهد.

اگرچه این پروتکل استفاده از یک آنتی بیوتیک یا پروبیوتیک خاص نیست و اگرچه شرکت نمایندگان آزمایش همگی علائم متفاوتی در آغاز آنالیز داشتند، اما رویداد های بهبودی آنان مشابه بود. داده های اولیه جمع آوری شده برای اصلاح آزمایش برای شرکت نمایندگان آینده یاری نماینده خواهد بود.

فالور و رومانوک از استاندارد دوگانه ناعادلانه ای برخوردار بوده اند که احساس می نمایند برای بیماران مبتلا به بیماری های مزمن اعمال می گردد. به افرادی که سعی در یافتن برترین راه ها برای مدیریت شرایط خود را دارند گفته می گردد که کارشان غیر اخلاقی، از نظر علمی بد و یا نوعی خودشیفتگی است. این در حالیست که بسیاری از بیماران نمی توانند منتظر نتایج پیشرفت های تحقیقاتی شوند.

شرایط پس از ویروسی مانند کووید طولانی مدت و آنسفالومیلیت میالژیک ممکن است منجر به ناتوانی قابل توجهی گردد که باعث از دست دادن شغل فرد می گردد و ممکن است خانواده و روابط او را تحت فشار قرار داده و یا حتی باعث فروپاشی آن گردد. یکی از راه هایی که افراد می توانند فواید و عوارض جانبی دارو ها و مکمل ها را درک نمایند برقراری ارتباط با بیمار - محققان در توئیتر است. یک حساب کاربری که به وسیله یک داروساز مبتلا به کووید طولانی راه اندازی شده نظرسنجی های بزرگی با حضور بیماران به صورت آنلاین در خصوص مکمل های مختلفی که آنان مصرف می نمایند یا درباره علائم آنان انجام می دهد. این به افراد ایده می دهد که چه تعداد از بیمارانی که سعی در مدیریت شرایط خود دارند از مصرف یک مکمل خاص سود برده اند.

پوترینو به آنالیز اخیر ناتوکیناز (یک مکمل آنزیمی) اشاره می نماید و شرح می دهد که این نوع کار شواهد اولیه ای را ارائه می دهد که نشان می دهد این درمان ممکن است ارزش آنالیز دقیق تر را داشته باشد.

بعضی دیگر در تحقیقات آنلاین شرکت می نمایند. برای مثال، افراد مبتلا به کووید طولانی مدت لاکتات خون خود را در پاسخ به فرضیاتی که که سطوح بالای لاکتات را با آن بیماری مرتبط دانسته اند مورد آزمایش قرار داده اند. بعضی از افراد مداخلاتی را برای کاهش سطح لاکتات خود امتحان می نمایند تا ببینند که آیا علائم آنان را بهبود می بخشد یا خیر و تجربیات خود را به صورت آنلاین در طول مسیر به اشتراک می گذارند.

زمانی که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی نمی توانند درمان ارائه دهند و زمانی که تحقیقات به کُندی یا به سختی پیش می روند جای تعجبی ندارد که افرادی که علائم و تاثیرات بسیار ناتوان نماینده ای بر هر جنبه ای از زندگی خود را تجربه می نمایند به تنهایی آغاز به تحقیق نمایند. ما متخصص می شویم نه به این علت که لزوما می خواهیم بلکه به این علت که باید این کار را انجام دهیم تا فرصتی برای بهبودی داشته باشیم. همه هواداران و محققان بر احتیاط تاکید می نمایند و راه هایی را برای تبدیل آزمایش خود به تجربه ای امن تر پیشنهاد می نمایند.

لورن استایلز استادیار عصب شناسی در دانشگاه استونی بروک نیویورک می گوید:شما باید خطرات و مزایای احتمالی هر درمانی را که امتحان می کنید درک کنید. صحبت با متخصصان پزشکی و خواندن مقالات مجلات در خصوص هر درمانی و محاسن و معایب آن می تواند به شما در درک خطرات و مزایای بالقوه آن یاری کند.